В Ярославле с ребенка сняли инвалидность

Диагноз гемофилия Кириллу поставили в пятилетнем возрасте. Тогда мама Светлана плакала, что ребенок стал инвалидом, сейчас плачет, что инвалидность сняли. В семье опасаются, что такое решение врачей экспертной комиссии может обернуться многими проблемами.

Светлана Ветрова, мама Кирилла: «Нам сейчас разово назначили 2 тысячи медицинских единиц препарата внутривенно, это надо делать в течение 3-х дней, то есть 6 тысяч медицинских единиц. Стоимость одной упаковки - 14 тысяч рублей».

Пока инвалидность была в силе, эти 6 упаковок лекарства выдавались бесплатно, сейчас дают всего две. При этом потребоваться они могут в любой момент. Любой ушиб, царапина или травма могут спровоцировать внутреннее кровотечение, поэтому препарат должен быть под рукой. В главном бюро областной экспертной комиссии пояснили, решение соответствует новому закону. Раньше инвалидность давалась только на основании диагноза, сейчас же оценивают общее самочувствие человека на момент обращения в комиссию. Наталья Матвеева, которая долгое время помогает больным муковисцидозом, говорит: такие правила работают против тех инвалидов, которые борются за свое здоровье и жизнь.

Отказ в инвалидности отнимает возможность проходить специальные медобследования, лечиться в столичных клиниках, приобретать лекарства из дополнительного списка и ряд льгот - на оплату коммунальных услуг, транспорта и обучение в вузах. И ухудшение состояния здоровья не за горами. Светлана Ветрова теперь опасается, что ее сына могут призвать и в армию.

Светлана Ветрова, мама Кирилла: «Если у нас здесь нет достаточно лекарств, а что говорить про армию. У меня старший сын служил, я знаю, там даже обычных таблеток нет в достатке, а что говорить про такое дорогое лекарство».

К проблеме массовых отказов в инвалидности родители больных детей готовы привлечь внимание на самом высоком уровне. Сейчас они готовят обращение в общественную приемную Путина, а в октябре намерены сесть за стол переговоров с представителями городских и областных властей, а также врачами экспертной комиссии. Родители уверены - проблему можно решить не меняя закон, а лишь призвав медиков к здравому смыслу.

Последнее заседание главного бюро областной ВТЭК было в конце августа, сейчас у семьи Ветровых есть месяц на то, чтобы обжаловать это решение на медицинской экспертизе в Москве.